En los últimos años, el sector de la salud está sufriendo una transformación digital llamada a revolucionarlo. Dicha transformación ha venido impulsada en gran medida por la digitalización de las historias clínicas, las pruebas diagnósticas, circuitos de atención primaria, laboratorio, farmacia, etc. Dicha transformación no ha sido uniforme y pese a muchos éxitos, se ha encontrado con bastantes barreras que han dificultado un mayor impacto. Algunas de ellas han quedado muy patentes durante la crisis del Covid-19, como la falta de interoperabilidad entre las historias clínicas de diferentes comunidades o la necesidad de una comunicación entre la parte clínica y la atención socio-sanitaria. La fragmentación del sistema sanitario, la falta de acuerdos entre los proveedores y una digitalización que se ha hecho muchas veces reproduciendo la forma de trabajar del mundo analógico han dificultado esta transformación y por tanto el desarrollo de sistemas interoperables efectivos para el manejo de la información.
Real World Data
La pandemia ha supuesto un ejercicio único a nivel mundial sobre la necesidad de compartir datos a nivel de salud e incluso a nivel social para dar con la solución a problemas nunca antes afrontados. En ausencia de evidencia científica y tiempo para realizar ensayos clínicos, casi toda la información ha provenido de casos reales, lo que llamamos Real World Data (RWD) en lugar de los tradicionales ensayos clínicos. Sin embargo, en ausencia de sistemas de información efectivos, estandarizados, interoperables y con buena calidad en la recogida y almacenamiento del dato, la explotación de esta información resulta difícil, y su agregación conjunta para conseguir números estadísticamente significativos resulta una tarea titánica cuando a veces ni siquiera se “hablan” digitalmente distintos subsistemas hospitalarios. En ausencia de sistemas de información eficaces han aparecido iniciativas como la Reg Covid-19 de la Sociedad Española de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor (SEDAR), orientada al registro de casos de manera voluntaria mediante la disposición de una herramienta con un modelo y base de datos únicos para registrar casos de Covid-19.
Respecto a la compartición de datos, el sistema sanitario ha sido particularmente garantista con el ciudadano, pero la falta de mecanismos ágiles e incluso un exceso de celo están dificultando en gran medida el desarrollo de ciertas investigaciones y el desarrollo de modelos de datos, técnicas avanzadas de análisis o modelos de inteligencia artificial. Los mecanismos de control, ciertamente necesarios son lentos, el celo muchas veces excesivo y el camino para conseguir los necesarios permisos pedregoso, llegando a perderse mucho dinero y tiempo valioso por el camino. En el Reino Unido durante la crisis han sido más agresivos, llegando a dictaminar un requerimiento temporal al NHS, otros proveedores de servicios de salud, autoridades locales, etc., para la cesión obligatoria de datos de Covid-19 de cualquier paciente sin consentimiento explícito, con objeto de su uso exclusivamente para ayudar a paliar la crisis y observando las debidas garantías, no sin cierto recelo por la posible utilización de datos por terceros.
En estas circunstancias, se hace necesario dar un mayor protagonismo a los ciudadanos, haciéndoles partícipes activos de las propias investigaciones, y dotándoles de mecanismos para que fácilmente puedan proveer acceso a su información personal o clínica, con criterios de utilización claros y de manera granular y transparente. Quizás nos sorprenderíamos de la gran cantidad de ciudadanos dispuestos a ayudar y ceder los datos siempre que se les informe adecuadamente y se les garantice un uso adecuado de su información.
Inteligencia artificial
Respecto al desarrollo de modelos de inteligencia artificial (IA), el campo ha experimentado un crecimiento enorme en los últimos años, promovido por el desarrollo de los algoritmos, como las redes neuronales de última generación, el desarrollo de hardware específico de bajo coste y la disposición de infraestructuras de computación y datos a gran escala. El desarrollo de estas técnicas promete un gran impacto en el sector salud, pues permite extraer de un maremágnum de datos información y modelos valiosos para el diagnóstico y tratamiento de casos reales, y la generación de hipótesis de investigación no basadas en percepciones sesgadas que a veces pueden ser erróneas.
Simplemente, es tal la cantidad de información que se empieza a generar en el dominio de la salud, que su tratamiento sin sistemas de información efectivos y sin herramientas de ayuda a la toma de decisiones va a resultar virtualmente imposible para los profesionales sanitarios. Cuestiones como estas fueron analizadas el pasado mes de julio en el macroevento informático Euskal Encounter, en una charla impartida por mi compañero Unai Elordi, investigador de Vicomtech. La enorme difusión que alcanzaron sus palabras confirma el gran interés que despiertan las posibilidades de la IA en el campo de la salud.
Sin embargo, las mencionadas barreras existentes en el sector salud han hecho que el impacto de estas revolucionarias técnicas haya tenido menor impacto del esperado. Algunos de los modelos más exitosos, como las redes neuronales convolucionales, han sido aplicados al análisis de imágenes médicas. La razón de su éxito radica en que la información de la imagen, siempre que esta haya sido correctamente generada, es difícilmente discutible y la calidad de la información no se ve influenciada por otros procesos. Precisamente es la necesidad de anotar las imágenes por especialistas y la provisión de datos de un volumen y variedad suficientes la que limita el alcance o la calidad de los modelos de IA. La dificultad de desarrollar modelos con datos clínicos suele ser superior, especialmente si los datos proceden de historias clínicas, no siguen un modelo de datos normalizado o no se ha cuidado su calidad, como sucede en gran medida con los datos de las historias clínicas.
Casi sistemáticamente se subestima la necesidad disponer y proveer de datos de calidad y en número suficiente y el esfuerzo necesario para conseguirlos, pensando que la IA y la analítica avanzada de datos son una especie de chistera mágica donde se introducen datos y sale un conejo en forma de resultados. En general, los datos disponibles son muchas veces de calidad inferior a la requerida, son incompletos, poco consistentes o encuentran diversas dificultades a la explotación, por no hablar de la existencia de auténticos silos o fuentes de texto no estructuradas y difíciles de interpretar unívocamente.
Si los sistemas sanitarios y sus profesionales se quieren tomar en serio la digitalización, es necesario cambiar la manera de hacer las cosas, habilitando sistemas y metodologías para la estandarización, normalización, registro sistemático y mejora de la calidad de la información, e infraestructuras de almacenamiento y computación adecuadas. No debemos olvidarnos de las personas, donde es necesario vencer las resistencias de ciertos profesionales al cambio, concienciar y demostrar las ventajas que la digitalización puede traer a su día a día, contratar a más profesionales especializados en el tratamiento y explotación de la información y colaborar con expertos tecnológicos en el campo del análisis de datos, Big Data e inteligencia artificial. La era post-Covid abre una oportunidad única para acometer esta verdadera transformación digital, si es que queremos estar realmente preparados.
